22 сентября отметят Международный День Понимания ХМЛ

Впервые в этом году организации пациентов, выражающих интересы людей с хроническим миелоидным лейкозом по всему миру, объединились с инициативой объявить 22 сентября - Международным Днём Понимания ХМЛ с целью показать обществу, что люди, благодаря поддержке государства, продолжают жить, работать, воспитывать детей. Изменения в хромосомах 9 и 22 (откуда возникла идея проводить этот день именно 22 сентября) являются пусковым сигналом к развитию этой тяжелой болезни. Раньше это заболевание было приговором. А сейчас пациенты, благодаря лечению, отказываются от инвалидности.

Хронический миелоидный лейкоз стал первым злокачественным заболеванием с выявленной генетической аномалией, которая проявляется в транслокации хромосом 9 и 22 с появлением Филадельфийской хромосомы. Эта хромосомная патология была открыта и описана еще в 1960 году учеными из Филадельфии, США. Заболевание начинается бессимптомно и, как правило, человек узнает о своем диагнозе случайно во время рядового обследования крови. ХМЛ – наиболее распространенная форма лейкоза, на него приходится 20% случаев гемобластозов у взрослых и 5% - у детей. Расовых или половых различий в заболеваемости не отмечают.

Революционный прорыв в лечении хронического миелоидного лейкоза наступил с момента открытия первого таргетного препарата – иматиниба, удостоенного Международной Галеновской премии в 2002 году.

В России ХМЛ находится под контролем, поскольку подавляющее большинство пациентов после установления диагноза ХМЛ, при подтверждении наличия филадельфийской хромосомы, получают высокотехнологичный препарат по федеральной программе.

В рамках федеральной программы «Семь нозологий» в России пациенты с ХМЛ обеспечиваются дорогостоящими и жизненно-необходимыми препаратами. Лечение в России ХМЛ осуществляется по мировым стандартам оригинальными препаратами, а не их заменителями.

К сожалению, около 30% пациентов с ХМЛ не отвечают на лечение препаратом иматинибом, включенным в «Семь нозологий» и им необходимы препараты 2-го поколения дазатиниб и нилотиниб, которые в развитых странах доступны в той же мере, что и иматиниб. Пациенты с ХМЛ в РФ с нетерпением ждут включения этих препаратов в федеральную программу льготного обеспечения. Дело в том, что в соответствии с законодательством, препаратами 2-го поколения пациенты могут быть обеспечены за счет средств региональных бюджетов, так как эти препараты пока еще не включены в федеральную программу. Во многих субъектах РФ есть понимание и нуждающиеся в этих лекарствах пациенты, которые не отвечают на терапии иматинибом, получают их за счет региональных бюджетов.

Всероссийская организация «Содействие», действующая в Российской Федерации с февраля 2007 года, оказывает всестороннюю поддержку пациентам в РФ, прежде всего информационную. В разных регионах страны есть филиалы данной организации, которые обмениваются опытом работы и поддерживают друг друга. В Чеченской Республике возглавляет работу Автономной некоммерческой организации по оказанию помощи больным онкологическими и онкогематологическими заболеваниями «Содействие» Умар Шовхалов.

Большую поддержку больным ХМЛ оказывают на базе недавно открывшегося гематологического отделения ГУ «Республиканская клиническая больница имени Ш.Ш. Эпендиева». Раньше больные лечились в терапевтических отделениях по месту жительства. Сегодня появилась возможность более полного наблюдения специалистами у себя в республике, в связи с этим отпала необходимость направлять больных в специализированные центры гематологии.

Единственной проблемой, по словам заведующей гематологическим отделением РКБ Зимани Ясаковой остается нехватка в республике специалистов в области диагностики заболевания ХМЛ – цитологов.

- В Чеченской Республике зарегистрировано 19 человек, страдающих хроническим миелоидным лейкозом, среди них есть девятилетний ребенок. В рамках федеральной программы «Семь нозологий», практически все они поддерживаются лечением препаратом гливек-иматиниб. Одна из больных переведена на препарат второго поколения дазатиниб, которым обеспечивается из средств местного бюджета. Кстати эта больная на 16 году бесплодия смогла родить ребенка. В мире зафиксирован только один аналогичный случай, - отметила Зимани Ясакова.

Причинами заболевания ХМЛ, которое, по словам специалистов, в России с каждым годом омолаживается, могут стать вирусные этиологии, химическое воздействие, механический, или наследственный факторы. Под воздействием одного из этих факторов происходит аномалия в хромосоме, после чего кровь человека начинает вырабатывать большое число лейкоцитов. Их избыток влияет на организм как токсины. Это приводит к нарушению функций органов и тканей.

Поддержка необходимыми препаратами позволяет больным ХМЛ в Чеченской Республике вести активный образ жизни, работать. Среди людей с диагнозом хронический миелоидный лейкоз есть врачи, студенты, судебные приставы, лаборанты, которые не считают свое заболевание приговором.



Информационное агентство "Грозный-Информ"