Как говорить о своем заболевании

Возможно, при разговоре о заболевании хроническим миелолейкозом (ХМЛ) Вы почувствуете себя неловко. Многие люди могут чувствовать себя беспомощными, когда им впервые ставят диагноз.

Перед тем, как рассказать семье о своем заболевании, Вы можете обсудить свои чувства с психологом. Существуют также бесплатные группы психологической поддержки, которые Вам помогут (раздел полезные ссылки). Обсудите заболевание ХМЛ с людьми, у которых такой же диагноз, как и у Вас. Вы даже можете стать активным членом ассоциации пациентов. Получение поддержки от своих коллег из сообщества ХМЛ может быть очень ценным ресурсом. Это группа, в которой Вы можете чувствовать себя в безопасности, получить поддержку и помощь при решении проблем.

Данные ресурсы помогут Вам узнать о ХМЛ как можно больше, чтобы подготовить Вас к разговору с друзьями или коллегами.

Будьте открытыми и честными со своей семьей, особенно с детьми. Прислушайтесь к их страхам:

  • Непослушное или необычное поведение может быть их способом показать Вам, как сильно они переживают
  • Информация в небольших количествах со временем может помочь им постепенно понять Вашу болезнь
  • Старайтесь не утаивать информацию о болезни; даже маленькие дети могут догадаться, когда что-то идёт не так
  • Их опасения о том, что может произойти, скорее всего, намного хуже, чем то, что происходит на самом деле
  • Справиться с неопределенностью или незнанием для них может быть труднее, чем с действительностью

Со временем, возможность управления Вашим заболеванием станет просто еще одной частью Вашего распорядка дня. Вы поймете, что рассказывая больше своим друзьям и семье о своей жизни с этим заболеванием, Вы почувствуете, как укрепляется связь с другими людьми.

Независимо от того, говорите Вы о своей болезни с семьей или друзьями, детьми или взрослыми, помните о следующем:

  • Не торопитесь
  • Действуйте по принципу «шаг за шагом»
  • Скажите: «Я не знаю», если не уверены в своих ответах на их вопросы
  • Скажите своим близким, что Вы чувствуете, и что Вам может понадобиться их помощь, и что Вы хотите, чтобы они были рядом
  • Скажите детям, что Вы будете любить и заботиться о них, что бы ни случилось